Julianek Komajda to 3,5-letni mieszkaniec Uniejowa, który od stycznia 2017 roku dzielnie, z uśmiechem na twarzy walczy o życie i zdrowie. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu rodziców chłopca, rodziny, najbliższych i wielu zaangażowanych w leczenie dziecka osób udało się zrealizować leczenie w Niemczech. Jednak to nie koniec walki o zdrowie i życie chłopca. Właśnie ruszyła szeroko zakrojona akcja dalszego leczenia Juliana w Nowym Jorku.
Podczas leczenia przeciwciałami w Niemczech doszło u Julka do poważnych skutków ubocznych w postaci silnej neurotoksyczności i leczenie musiało zostać nagle przerwane. Jedyną szansą na dalszą terapię jest nowatorska terapia szczepionką anty-neuroblastoma w Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Jorku, USA. Julek jest już po konsultacji medycznej w klinice i został zakwalifikowany do podania szczepionki.
Problemem są koszty przeprowadzenia leczenia. Zgodnie z wyceną pobyt w Stanach Zjednoczonych będzie kosztował 813 751 zł.To ogromna suma, która uwzględnia również koszty przelotów i pobytu w Nowym Jorku podczas terapii, która ma trwać dwa lata.
Na zdj. Julian Komajda z rodzicami.
„Wiadomość o chorobie naszego syna Juliana spadła na nas znienacka, absolutnie nie byliśmy na to przygotowani, bo trudno byłoby sobie wyobrazić uczucia jakie nami wtedy targnęły. Nasz świat się załamał, przestał istnieć. - mówią rodzice Julianka.
Rodzicie o chorobie dowiedzieli się 19 stycznia 2017r., kiedy to u 2,5 letniego chłopca zdiagnozowano złośliwy guz, nowotwór o nazwie Neuroblastoma, w IV stadium rozwoju, z przerzutami do szpiku. Od tego czasu Julianek był leczony w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, w Klinice „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu oraz klinice w Niemczech. Przez ponad rok przeszedł operację wycięcia guza, był poddany kilkumiesięcznej chemioterapii, megachemioterapii, przeszczepowi szpiku i immunoterapii przeciwciałami.
„Nigdy nie zapomnę słów lekarza: Dzieci są bardzo silne. Dorosły nie przeżyłby, gdyby dostał taką chemię jaką teraz dostaje Julek”… - mówi Bartek Komajda, tata chłopca, który wraz z żoną całkowicie przeorganizował swoje życie, po tym jak dowiedział się o chorobie synka. Wcześniej mężczyzna prowadził własną firmę w Uniejowie, jednak zrezygnował z pracy, by być przy dziecku i całkowicie poświęcić się ratowaniu jego życia.
Podczas przeprowadzania leczenia przeciwciałami w Niemczech doszło do silnej neurotoksyczności i w związku z tym lekarze musieli zakończyć immunoterapię po wykonaniu 2. z zaplanowanych 5. cykli leczenia. Julek przestał chodzić, a nawet nie mógł sam siedzieć, przestał mówić. Przeżył ciężkie chwile – 3 tygodnie spędził na OIOM-ie, powoli odzyskując siły.
Fot. Leczenie młodego uniejowianina trwa już ponad rok. Rodzina zbiera pieniądze na kontynuację leczenia w USA.
„To najcięższy okres jaki przetrwaliśmy wspólnie”- mówi Joanna, mama Julka. Na domiar złego immunoterapia była ostatnią możliwą do przeprowadzenia w Europie terapią dla uratowania życia naszego dziecka. Lekarze nie mając więcej możliwości zadecydowali o zakończeniu leczenia” - dodaje.
Rodzice Julka nie poprzestali jednak na tym i zaczęli szukać terapii poza Europą. Znaleźli ją w Stanach Zjednoczonych – kolebce wynalazków w dziedzinie onkologii. Szpital Memorial Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku wydał opinię, że może przeprowadzić leczenie z zastosowaniem nowatorskiej szczepionki anty-neuroblastoma. Julian został zakwalifikowany przez specjalistów do przeprowadzenia terapii.
„Problemem jest “jedynie” wycena leczenia jaką dostaliśmy. Na NFZ w tym wypadku nie mamy co liczyć. Julian – Mały polski Obywatel posiadający polskie ubezpieczenie zdrowotne i borykający się ze śmiertelnym niebezpieczeństwem pozostaje bez wsparcia swojej Ojczyzny”- mówią z żalem rodzice, którzy robią wszystko by zdobyć pieniądze na terapię.
Pomóc Julkowi można na kilka sposobów, wpłacając pieniądze na jedno z kont, przekazując swój 1% podatku lub korzystając ze specjalnej strony ze zbiórką, którą organizuje Fundacja Siepomaga. Na specjalnej stronie, którą uruchomiono 21 lutego w ciągu kilkunastu godzin zebrano już ponad 10 tysięcy złotych. Jednak przy astronomicznych 800 tysięcach złotych to zaledwie 1,34 % koniecznej kwoty. Wszyscy, którzy chcą w szybki i prosty sposób wesprzeć leczenie Julka mogą wejść na stronę siepomaga i tam wpłacić dowolną kwotę za pomocą przelewu lub wysyłając sms-a. Zbiórka potrwa do 7 kwietnia 2018 roku.
Poniżej numery kont,na które można wpłacać środki oraz instrukcja jak przekazać swój 1 % podatku na leczenie małego uniejowianina.
Pomóc Julkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1362 pomoc dla Juliana Komajdy”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Julian:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: “1362 Help for Julian Komajda”
Aby przekazać 1% podatku dla Julka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1362 pomoc dla Juliana Komajdy”
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz