Julek Komajda dzięki WAM będzie mógł leczyć się w USA. Tysiące osób wsparło małego uniejowianina

Patrząc na Julka, aż trudno uwierzyć, że jeszcze niecały rok temu był poddany megachemioterapii, wcześniej przeszedł dwie operacje i od nowa musiał się uczyć chodzić po powikłaniach w trakcie leczenia. Dzisiaj jedynym śladem jest 15-centymetrowa blizna po operacji wycięcia guza i wkłucie do przedsionka serca, przez które uśmiechnięty Julek ma pobieraną krew i podawane leki. Chłopiec wraz z rodzicami wrócił właśnie z niemieckiego Greifswald, gdzie przechodził badania po których rozpocznie się nowatorska terapia szczepionką w USA.

,,Nigdy nie myślimy, że Julek jest chory tylko, że się leczy. Dzisiaj trudno nam to jeszcze nazwać - mamy dziecko wyleczone, ale jeszcze nie zdrowe".

Obecnie wyniki badań prawie czteroletniego Julianka są bardzo dobre i terapie, którym poddany był w Greifswald i Essen oraz przejdzie w USA mają ten stan utrzymać.

,,Zależy nam na tym, aby ten stan zachować, terapia protonowa miała za zadanie uszkodzić ewentualne komórki nowotworowe i podobny cel ma leczenie w USA. Chodzi o to, by nie było wznowy, bo każdy kolejny nawrót może zupełnie inaczej reagować na leczenie i terapie” mówi mama chłopca – Joanna Komajda. „Niestety nie istnieje badanie, które jest w stanie odnaleźć pojedyncze komórki nowotworowe i dlatego tak trudno jest uchwycić ewentualny, ponowny rozwój choroby” – dodaje.

Patrząc na Julka, aż trudno uwierzyć, że jeszcze niecały rok temu był poddawany megachemioterapii, wcześniej przeszedł dwie operacje i od nowa musiał się uczyć chodzić po powikłaniach w trakcie leczenia. Dzisiaj jedynym śladem jest 15-centymetrowa blizna po operacji wycięcia guza i wkłucie do przedsionka serca, przez które uśmiechnięty Julek ma pobieraną krew i podawane leki. Dzięki temu badania i wizyty w szpitalu są mniej uciążliwe. Chłopiec wraz z rodzicami wrócił właśnie z niemieckiego Greifswald, gdzie przechodził badania po których rozpocznie się nowatorska terapia szczepionką w USA.

Wyjazd do Nowego Jorku i błyskawiczna zbiórka pieniędzy na leczenie

Początkowo, jak informowaliśmy również na naszym portalu, chłopiec miał wyjechać do USA w ciągu 40 dni od zakończenia badań, które przeszedł w klinice w Niemczech w lutym tego roku. Termin pilnego wyjazdu związany był z aktualnością badań, które były niezbędne do podjęcia leczenia w Nowym Jorku. Stąd również decyzja o zbiórce gigantycznej kwoty potrzebnej na leczenie i pobyt za granicą za pośrednictwem siepomaga.pl

Kiedy ruszyła internetowa zbiórka lekarz ze Stanów Zjednoczonych zarekomendował jeszcze zastosowanie radioterapii protonami, której podjęli się lekarze w Essen. Terapia oraz przygotowania do niej trwały pięć tygodni i siłą rzeczy przesunął się termin rozpoczęcia leczenia w USA, które możliwe będzie po kolejnych kilkudniowych badaniach w niemieckiej klinice, które właśnie teraz przechodził mały uniejowianin. Wyniki tygodniowych badań przeprowadzonych w Niemczech przesłane zostaną do amerykańskich lekarzy, którzy wyznaczą termin rozpoczęcia terapii w Nowym Jorku.

Terapia w USA potrwa rok i obejmuje 7 podań szczepionki. Podczas pierwszego wyjazdu będą podane 3 dawki leku, po których Julek na miesiąc wróci do kraju. Następnie wyleci do USA na 4 dawkę szczepionki. Kolejne wizyty w szpitalu w Nowym Jorku są planowane co trzy miesiące, co będzie się wiązało z kolejnymi wylotami do Stanów.

Fot. Tygodniowe badania przeprowadzono w ubiegłym tygodniu w Niemczech w klinice w Greifswald.

Dodatkowo przez pierwsze trzy lata leczenia Julek musi co trzy miesiące przechodzić kilkudniowe badania kontrolne, które będą prowadzone w Greifswald w Niemczech. Obejmują one m.in. rezonans, biopsję szpiku kostnego i scyntygrafię z użyciem radioaktywnego izotopu.

„Kiedy Julek zachorował i już się otrząsnęliśmy z tego szoku zacząłem szukać w Internecie różnych materiałów o tej chorobie i leczeniu. Trafiłem na grupę Neuroblastoma Polska, która od końca zeszłego roku jest już fundacją. Na jej stronie można znaleźć e-maile do lekarzy z Polski, Niemiec, czy Stanów Zjednoczonych, którzy są specjalistami w leczeniu choroby. Kiedy dowiedzieliśmy się, że najlepszym ośrodkiem specjalizującym się w leczeniu neuroblastomy jest centrum w Nowym Jorku poprosiłem o wycenę i zaproponowano nam leczenie za 2,5 miliona dolarów! Okazało się, że część terapii, którą zaproponowano można przeprowadzić w Europie i na jakiś czas temat leczenia w USA odszedł na dalszy plan. Terapię rozpoczęliśmy tutaj w Polsce i Niemczech. Dopiero po komplikacjach w Niemczech ponownie zwróciłem się do lekarzy w Nowym Jorku o opinię dotyczącą dotychczasowego leczenia i w oparciu o skutki uboczne ostatniej terapii w Niemczech stwierdzono, że Julek może być leczony szczepionką właśnie w USA” - wyjaśnia tata chłopca Bartosz Komajda.

Amerykanie podali dwie drogi leczenia, leczenie przeciwciałami nowszego typu oraz szczepionką, jednak pierwsza z metod wiązałaby się ze sporym ryzykiem, tym bardziej, że po podobnym leczeniu w Niemczech chłopiec miał duże komplikacje i skutki uboczne terapii.

„W moje urodziny Julek zrobił swoje pierwsze dwa kroki – mówi Asia mama chłopca.

Julian podczas ponad rocznego leczenia przeszedł bardzo silną chemioterapię,  protonoterapię, dwie operacje oraz przeszczep szpiku. Podczas terapii przeciwciałami w Greifswald w zeszłym roku, Julian miał bardzo rzadko występujące u pacjentów skrajne skutki uboczne, które spowodowały, że leczenie tą formą musiało zostać przerwane. Co więcej lekarze musieli pozbyć się z organizmu chłopca podanych już dwóch dawek leku. Silne skutki uboczne tej terapii spowodowały u dziecka paraliż, chłopiec przestał chodzić i trafił na OIOM. Krytyczny stan trwał przez blisko miesiąc i po tym czasie Julek musiał praktycznie od nowa uczyć się chodzić i funkcjonować – relacjonują rodzice.

Wizyty w szpitalach sprawiły, że rodzice Julka nauczyli się robić sami zastrzyki i dowiedzieli się o chorobie syna bardzo wielu rzeczy z różnych źródeł: korespondencji z lekarzami specjalizującymi się w leczeniu neuroblastomy z całego świata, literatury fachowej, kontaktu z innymi rodzicami, ale też ze światowych konferencji poświęconych leczeniu neuroblastomy.

Życie rodziny Komajdów od ponad roku toczy się wokół leczenia Julianka. Jak mówi Joanna - oboje z Bartkiem wzajemnie się wspierają i uzupełniają. To Asia jest odpowiedzialna głównie opieką nad Julkiem podczas pobytów w szpitalach, pakowanie i jedzenie a Bartek za sprawy medyczne oraz organizację częstych wyjazdów związanych z badaniami i pobytami w klinikach.

„Jesteśmy podzieleni zadaniowo i mamy ogromne szczęście, że jesteśmy razem. Znamy rodziny, gdzie jedno z rodziców musi wrócić do pracy. Opieka w pojedynkę nad dzieckiem z chorobą onkologiczną jest bardzo trudna – mówi Joanna.
"My mieliśmy na szczęście oszczędności, dzięki którym mogliśmy oboje być przy dziecku podczas leczenia. Wspieraliśmy się i wymienialiśmy opiekując Julkiem w szpitalu” – dodaje Bartosz.

W niecały miesiąc zebrano ponad 900 tysięcy złotych. Kilkadziesiąt tysięcy osób pomogło Juliankowi.

„Wiedząc, że mamy tak wielką kwotę do zebrania stwierdziliśmy, że tylko za pomocą zbiórki na siepomaga.pl możemy zbliżyć się do tej astronomicznej sumy.  Żeby dostać się do zbiórki na siepomaga trzeba było przedstawić wszystkie dokumenty medyczne, wycenę leczenia, przejść rozmowę z pracownikiem fundacji. To jest bardzo zagęszczona procedura, która weryfikuje autentyczność zbiórek, które przeprowadzane są na leczenie. Pisałem do wielu ludzi z mediów, portali, facebooka z funpage, mój brat oraz siostra Asi działali podobnie - jesteśmy im za to niezmiernie wdzięczni” - podsumowuje Bartek.

Informacja o zbiórce rozprzestrzeniała się lawinowo, a samą zbiórkę wsparło prawie 35 tysięcy osób. Dzięki niej oraz licytacjom na facebook udało się zebrać 925.986,16 zł, z czego same licytacje przyniosły kwotę 160 tysięcy złotych. Wszystkie zebrane pieniądze znajdują się przez cały czas na koncie Fundacji i rodzice nie mają do nich bezpośredniego dostępu. Zostaną one przeznaczone na leczenie i pobyty Julka z rodzicami w Stanach Zjednoczonych. To właśnie w Nowym Jorku, gdzie terapię specjalną szczepionką otrzyma chłopiec, już w 1987 roku prowadzono badania nad chorobą, z którą walczy Julek.

Koncerty, imprezy sportowe, zbiórki, spektakle i licytacje to kolejne odruchy serca, które organizowano między innymi w Uniejowie, Turku, czy Poddębicach. Do akcji pomocy Julkowi włączyły się dziesiątki tysięcy osób, które wpłacały pieniądze na leczenie oraz jeszcze więcej tych, którzy za pośrednictwem mediów społecznościowych przekazywały informacje o zbiórce dalej. Bez nich nie udałoby się zebrać tak dużej sumy pieniędzy.

Dziękujemy wszystkim, którzy pomagali i pomagają. To niesamowite jakie wsparcie dostajemy każdego dnia.

„Chcielibyśmy podziękować z całego serca naszym rodzinom i przyjaciołom na których zawsze możemy liczyć. Ukłony ślemy ludziom, którzy włączyli się w zbiórkę dla Julka, którzy są z nami praktycznie od samego początku. Część z tych osób to są ludzie anonimowi, część nie, ale nie chcielibyśmy wymieniać nikogo z nazwiska, żeby nikogo nie pominąć. Bardzo dziękujemy mieszkańcom gminy Uniejów, Turku oraz Poddębic, bo to stąd mamy duże wsparcie bliskich nam osób, znajomych i osób, które wsparły nas bezinteresownie. Ogromne podziękowania należą się również wszystkim, którzy wzięli udział w zbiórce na siepomaga.pl oraz licytacjach na facebook. Dziękujemy osobom, które obsługiwały licytacje, wystawiały oraz kupowały na rzecz Julka. Pomysł był rewelacyjny i wpadła na niego zupełnie bezinteresownie dziewczyna z Dębna, której również należą się olbrzymie podziękowania. Chcielibyśmy podziękować także za rozmowy na ulicy, kiedy ludzie pozdrawiają i pytają co u Julka, czy piszą do nas na e-mail czy messengera” - mówią rodzice Julka.

Na podstawie badań, które obecnie Julek przeszedł w Greifswald lekarze z Nowego Jorku podejmą decyzję o terminie rozpoczęcia terapii szczepionką w USA.

Na zdj. Julianek z tatą i dziadkiem Markiem.

[ZT]1369[/ZT]

[ZT]1338[/ZT]